 |
Rädslan för offentlighet
Dagens Forskning 030303
Den 19 februari 2002 skriver sociologidocenten Eva Kärfve vid Lunds universitet till bl a barnneuropsykiatrerna Christopher Gillberg och Peder Rasmussen vid Göteborgs universitet. Hon begär att få ut delar av det vetenskapliga underlaget för en långtidsstudie om MBD och DAMP, som de arbetat med. Kärfve söker klarhet i hur forskarna hanterat bortfallet. Hon har i ett antal skrifter riktat kritik mot vad hon ser som vetenskapliga brister i studiens statistikbehandling.
Beslut kommer från Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet den 27 februari. Svaret är nej. Patientsekretessen lägger hinder i vägen. Universitetet hänvisar till sekretesslagen 7 kap 1, 13 §§ samt 13 kap 3 §. De handlar om sekretess inom sjukvården, sekretess vid psykologisk undersökning för forskningsändamål samt sekretess när en forskande myndighet mottar material från en annan myndighet där materialet är sekretessbelagt. Besvärshänvisning ges till kammarrätten i Göteborg.
En dag senare får Kärfve också ett separat svar från Rasmussen. Han går rakt på person. Hon har i två års tid i så gott som samtliga svenska medier bedrivit en smutskastningskampanj för att misskreditera forskargruppen. Avslutningsvis avvisar även han hennes begäran p g a patientsekretessen.
Därmed har två spår stakats ut som skall komma att följas i ett års tid innan frågan om offentlighetsprincipens tillämpning i detta enskilda fall avgörs. Det ena spåret är juridiskt. Universitetet söker stöd i lagen för att slippa lämna ut den begärda dokumentationen. Det andra är personligt. Forskare som är direkt eller indirekt berörda av Kärfves anspråk ifrågasätter offentligt hennes motiv, kompetens och redlighet.
Den 15 mars 2002 överklagade Eva Kärfve avslaget till kammarrätten. Hon pekade på att integritetskänsliga uppgifter i materialet kunde anonymiseras eller lämnas ut med förbehåll enligt sekretesslagens regler. Hon var inte intresserad av de känsliga personuppgifterna utan av hur undersökningarna gjorts.
Kammarrätten beslöt den 10 juni att skicka tillbaka hela frågan till Sahlgrenska akademin. Rätten ansåg att avidentifierade uppgifter i allmänhet kunde utlämnas utan att någon enskild person tog skada. Om det ändå fanns risk för men fick bedömas från fall till fall. Någon sådan prövning hade akademin inte gjort. Inte heller hade den övervägt om materialet kunde överlämnas med förbehåll.
Den 10 september avvisade Göteborgs universitet efter förnyad prövning än en gång Kärfves begäran. Det skulle kosta för mycket pengar och tid att avidentifiera materialet. Sekretessförbehåll var inte möjligt. Hon hade ju inte förklarat syftet med sin ansökan och inte heller på annat sätt visat att det var angeläget att hon fick tillgång till uppgifterna.
Kärfve överklagade för andra gången till kammarrätten den 26 september. Hon upplyste att hon med anslag från Vetenskapsrådet bedrev forskning om neuropsykiatrins ställning i Sverige. Göteborgs universitet vidhöll inför domstolen att det inte var säkerställt att undersökta personer och deras närstående inte skulle lida skada. Myndigheten ansåg även att Kärfve agerade som privatperson och inte som företrädare för Lunds universitet. Att avidentifiera var omöjligt. Inte heller utlämnande av materialet med förbehåll var tänkbart.
Kammarrättens utslag kom den 6 februari i år. Den fann att Eva Kärfve hade ett berättigat intresse av att få ut det aktuella materialet och att hon fick anses förtrogen med hur man hanterar sekretesskyddade uppgifter. Att ge henne materialet innebar inte risk för men eller skada enligt sekretesslagen. Universitetet borde närmare formulera förbehållet och det fick inte gå utanför syftet att skydda enskilda från skada.
Göteborgs universitets argument har således underkänts på varje viktig punkt. I synnerhet har lärosätet underskattat både offentlighetsprincipens vidsträckthet och den rättspraxis som utvecklats kring myndigheters utlämnande av sekretesskyddat material med förbehåll.
Det underliggande budskapet i universitetets inlagor är: Vi har ingen tilltro till Kärfves personliga integritet och inte heller till hennes forskning. Argumenten är ingen fjäder i hatten för Göteborgs universitet, vare sig rättsligt eller akademiskt.
Den argumentation som trots allt förts med en viss återhållsamhet av universitetet har varit desto mer oförblommerad när Eva Kärfves vedersakare inom den medicinska forskningen talat offentligt. De har visat en långtgående förmåga att skjuta sakfrågor i bakgrunden för att koncentrera sig på Kärfves person, såsom de uppfattar den. De har gjort henne ansvarig för en flerårig destruktiv process med tydligt rättshaveristiska inslag. De medel hon fått från Vetenskapsrådet borde ha kommit deras egen forskning till del i stället. Det börjar likna en hel parad av fjäderlösa hattar.
Kritikerna har också bestämda teorier om offentlighetsprincipen. I Sverige kan vem som helst begära insyn i en forskares data med stöd av rätten att ta del av allmänna handlingar, suckar sex av dem i en debattartikel. Ursprungligen tillkom den lagstiftningen för att medborgarna skulle kunna kontrollera hur politiker och tjänstemän sköter sina uppdrag. Vad säger patienterna om allt kan lämnas ut som offentliga handlingar efter avidentifiering? De konstaterar att en praxis behöver tas fram som tillåter sekretessbeläggning av uppgifter om enskilda för att inte patienternas förtroende för forskningen skall skadas.
Denna praxis finns! Domen från kammarrätten i Göteborg är ett uttryck för den.
Det är en missuppfattning att det inte skulle stå i samklang med offentlighetsprincipens ursprungliga syften att den också omfattar forskning. Offentlighetsprincipen är ett redskap för att kontrollera den offentliga makten. Statlig forskning är den del av denna makt.
Kärfves motståndare har vidare en stark tro på att forskningen helar sig själv. Dålig forskning avslöjas bäst av god. Därför behövs inte offentlighetsprincipen i detta sammanhang. Om det stämmer har blott dåliga forskare något att frukta av offentlighetsprincipen. Är argumentet däremot uttryck för en romantisk men felaktig syn, behövs offentlighetsprincipen också för forskningens egen skull. Lysenko hade nog mått väl av litet offentlighetsprincip.
Ett - sista? - smärtoskri utstötte Eva Kärfves antagonister några dagar efter kammarrättens beslut. Då framhöll tolv namnkunniga företrädare för svensk psykiatri och närliggande discipliner att det var "oacceptabelt" att domstolsväsendet ställt sig bakom hennes krav att lämna ut forskningsmaterial. Domstolen bör således trotsas och lagen brytas? Man får för de tolvs egen skull hoppas att de inte menar vad de antyder.
Totalt ensam har Eva Kärfve inte stått på offentlighetsprincipens barrikader. Hon har en vapendragare, barnläkaren Leif Elinder i Uppsala. Han begärde att få ut samma material från Göteborgs universitet, mötte samma motstånd och vann slutligen i kammarrätten. Domen i hans ärende kom samma dag som Kärfves sak avgjordes.
Universitetet kunde inte gärna ifrågasätta Elinders förmåga att behandla patientmaterial i enlighet med patientsekretessens krav. Han har mångårig erfarenhet av att arbeta under tystnadsplikt med barn som har det slags problem som Gillberggruppen forskat om. Men Elinders erfarenhet av sekretess hade enligt universitetet ingen betydelse för om materialet kunde lämnas ut till honom som privatperson.
Lärosätets yttersta argument stödde sig alltså inte på en oro för att patienters integritet skulle kränkas utan på att Leif Elinder framstod som en vanlig medborgare. Ännu en hatt utan besvärande fjäderprydnad.
Resonemanget imponerade dock inte på kammarrätten i Göteborg. Den fann att det begärda materialet kunde lämnas ut på samma villkor som i Kärves fall.
Därmed har till sist skapats rimliga möjligheter för att debatten skall kunna handla om själva sakfrågan: Kvaliteten på Gillbergsgruppens forskning och giltigheten i den kritik som Eva Kärfve och Leif Elinder framfört mot deras publicerade arbeten om MBD/DAMP.
OLLE STENHOLM
|
|
|
|
|
|
|
|
|
